Vi har varit på sjukhus så mycket att Tristan nu har högkostnadskort. Jag vet inte exakt hur många gånger det är, slutade räkna vid 10.
Samtidigt som det är och har varit jobbigt så känns det bra att jag nu 'bråkat' för vår sak.
Eller bråkat är fel ord. men jag var jobbig och åkte in så fort han vart dålig eftersom det kommit så ofta och tätt på sistone.
För det är inte normalt att ett barn ska kräkas, ha ont i magen och bli gul i hy och ögon var och varannan vecka. Först sa de AT&Ts var någon typ förgiftning. Att han måste fått i sig något. Typ medicin. Jag hade gett han Alvedon dagen innan i ett desperat försök att få han att slippa ha ont. Så jag skyllde på mig själv och tänkte att det bara får bli Ipren framöver.
Men det kom igen och igen och mitt flängande fram och tillbaka gav resultat.. pojkens illamående, kräkningar, trötthet, hjärtklappning, yrsel, kallsvettningar, utmatthet, koncentrationssvårigheterna, huvudvärk och det så återkommande magonda är nu under utredning.
Och som jag förstått det, via att jag sett provsvar, så har han en blodsjukdom som heter hereditär sfärocytos.
I korta drag så är det så att T har fel form på stor del av sina röda blodkroppar. Inte farligt i sig, det ska om jag förstått det fungera bra ändå.
Däremot så tycker mjälten, som är d organet som filtrerar ut dåliga grejer i kroppen, och har hand om immunförsvar att dessa blodkroppar inte är korrekta och 'förstör dem'.
I de rödablodkropparna finns så klart massor av grejer, som efter förstörelsen nu måste rensas ut ur kroppen via lever och galla . Bl.a. ett ämne som heter bilurubin.
Tristan har och alltid haft höga värden av detta ämne. Första gången vi var till läkare för att han var gul i ögonvitorna var han 2 år. Då sa de att det troligast var gilbertssyndrom som är helt ofarligt, och går ut på att han bara har högre värden av detta bilurubin än vad normalvärdena är på.
Eftersom jag blivit intalad detta, så har jag noterat men inte så starkt reagerat, när han blir gul. Det är ju bra som det är.. Hans 'normal tillstånd'
Nu när vi varit in och kollat upp han så har han ibland 10 gånger så höga än vad det höga normalvärdet är. Han är då gul som en apelsin i hy och ögon. Och jag är galen på mig själv för att inte utrett saken tidigare!!
Bilurubinet gör inte bara att han blir gul, för förmycket restptodukter av det kan skapa gallstenar. Som i sin tur kan ge illamående smärta i magen kräkningar mm mm.
Tristans stenar är inte så jättestora. Men symptomen känns ju igen.
Utöver de symptomen så verkar det också försvåra för levern, som redan har fullt upp med att rena slaggptodukter. Så många av tristans levervärden utöver bilurubinet är kraftigt förhöjda när han blir dålig.
Dessutom så blir han trött, anfådd och hängig eftersom kroppen, musklerna och allt får dåligt med syrerikt blod.
Att transportera syre är de rödablodkropparnas största uppgift. Om mjälten bryter ner blodet fortare än benmärgen fixar nytt så blir det någon typ av anemi. Därav att han blir tröttare fortare än andra och inte orkar med allt alla gånger.
På nationaldagen fick jag bära upp honom när vi gick till bussen från tivolit vi varit på. Han var yr, benen bar inte, han börjar blöda näsblod, han mådde illa.
Väl på bussen somnade han direkt. Bussresan tar 10-15 minuter, så det var verkligen direkt han slocknade.. Efter 2 timmar är han mkt piggare igen..
Nyaste exemplet var för två dagar sedan, när han var tvungen gå hem från sin egen pizza picknick för att han inte orkade längre.. :-(
Blir inte mycket gröna Lund eller furuvik för oss den här sommarn. Bio och lite mer picknick försök. Kanske minigolf om han har en bra dag. Men jag tycker mig se ett samband mellan att han är aktiv. Och sen blir dålig..!
Sen vet inte jag, men han har fått medicin som hjälper tarmarna. Tydligen kan hans magonda och otroligt lösa mage även bero på förstoppning.
Alltså förhoppningsvis INTE mjölk och ägg allergi som vi OCKSÅ är på utredning för.
Om vi också får koll på det hör så kan det kanske också förklara hans otroligt dåliga andningsresultat. Och då kan vi slippa astmasprayen som vi oxå fick hos allergiläkaren i våras..
Ja som ni ser så verkar allt på något sätt hänga ihop. Och jag önskar och hoppas att allt kommer bli bra.
I början av utredningen trodde de att det var leversjukdom eftersom den var så dålig. Så att det 'bara' är en ärftlig blodsjukdom känns skönt.
Dock kommer vi vara tvungna att operera honom för att han ska bli bra. Det är det enda sättet att få honom frisk.
Det är där vi står nu. Antingen så tar de bara bort gallan, eller så tar de bort gallan OCH mjälten.
När jag nu smält det. Så känns det rätt okej. Vet folk utan galla och vet folk utan mjälte. Vet ingen som mist bägge iofs, och vet inte heller om de har någon direkt koppling till varann som nu försvagas.
Men jag vet att om man har bort bara en av dem så kan man leva så gott som helt normalt ändå.
Ja så är det med de. Skulle ätit middag med mina kollegor igår, men pallade inte. Tristan sov hos mina föräldrar, vilket kändes sjukt jobbigt eftersom jag vart med om att det vänder så fort. Sist vi var in på akuten och fick dropp å akutkirurg kom å kikade på oss somnade han helt pigg å frisk på kvällen som vanligt. Hade vart i skolan och haft det bra. Sen vaknar han halv sex och kräks massor av bara galla..
Så jag vet att jag är fjantig. Vet att jag måste 'kunna släppa' och 'ta en dag i taget'. Jag får höra det rätt ofta. Å till mitt försvar, jag sov faktiskt hemma fast jag egentligen bara ville dit och sova hos honom.
För det är inte så lätt när det är ens eget barn det gäller. Ens barn som stundvis har så ont i magen att han inte kan varken stå rakt eller ligga ner. Som kräks varannan meter på väg till bilen som ska ta oss till sjukhuset. Som är rädd för att ta blod men som tvingats göra det 5 av 7 dagar i veckan. Kan bli gul som en maskros och lealös som en trasdocka.
Vi tar inte en dag i taget. Vi tar en timme i taget. Å det är drygt. Även fast det 'bara' en blodsjukdom.
(Det här är min erfarenhet. Jag kan inte läkartermer, jag kan bara beskriva så som jag fått det beskrivet/uppfattat det och min erfarenhet av hur Tristan mår och har det.)
-k-
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar